平成28年10月末前、千葉県放課後連等に参加する中で、重症心身障害児（医療的ケア児）通所の少なさを知り、重症心身障害児（医療的ケア児）について意識的に確認するきっかけなっていきました。
そんな中で、様々な重症心身障害児・者施設の方や関係者から伺う内容は、切実なものでした。

今思えば・・・。全ての始まりはあの日からだったのかなぁ・・・と思う日があります。
私自身、平成12年7月末日・・・。忘れもしません。次男が破水の中、自然分娩ではありましたが、
わずか7ヶ月という状態で出生しました。体重わずか902ｇ。
1㎏の砂糖1袋にも満たないわが子がＮＩＣＵの保育器の中、この小さい身体に呼吸器やら点滴やら、様々な命をつなぐための器具がついていました。
そこに呆然とし、言葉すら出てこない自分がいたことを鮮明に覚えています。そんな自分に対し、
息子は手足をバタつかせたり、寝返りをして必死に「僕は生きている！」とサインを送ってくれていました。ＮＩＣＵ退院後も、幾度となく生命の危険に襲われたり、入院や手術をしたりがありました。
３歳を過ぎたあたりで、知的な発達障害を含め、自閉症状も現れてきました。幸いにも様々な方々の助言や助けを受けれましたが、当時は障害児に対するサービス等があまり有ませんでした。法的な制度も未熟でした。無いものを１つずつ調べ、考えながら作ったり、行政や教育現場と交渉していきながら形にしていく。
これが我が息子のためでもあり、きっとこの先、同じような境遇や困りを感じるであろう親御さんの道を作らないと・・・とがむしゃらにやってきたことを覚えています。
息子は、今はもう21歳になろうとしています。

そんな息子が居たからこそ、老人福祉に16～17年携わってきた私が、突然６年前にこの世界に飛び込んだのは、必然だったのかも知れません。息子が通っていた特別支援学校の保護者に声を掛けられ、
当時勤務していた老人デイサービスの管理者を辞め、その方の運営する放課後等デイサービスに勤務しました。子ども達と目一杯遊び、向き合い。保護者に寄り添い、傾聴する。
その後、相談支援専門員（ケアマネ）として従事しましたが、365日24時間いつでも対応しながら、
保護者が不安な時は一晩中、電話でお話を聞くこともありました。
保護者から依頼があれば、幼稚園や事業所にもまめに足を運び、他のお子さんと一緒に遊びながら現状把握をしたり、助言したり、報告連携したり・・・。
当たり前のことですが、これを継続するとなると本当に難しい（苦笑い）。

きっと次男が導いてくれた、教えてくれたのだと思います。先生であり、師匠である次男に感謝するとともに、重症心身障害児通所の世界を教えて下さった関係者の皆様に感謝致します。
そして、真にサービスを必要としている重症心身障害児と保護者の方々の支えとなり、
安心できる存在になれるよう只ひたすら努力する所存です。

令和３年６月末
特定非営利活動法人虹色の実　副理事長
重心通所うちゃこ　管理者・児童発達管理責任者
海保　洋明

令和5年度末（令和6年3月末）までに、各市町村に少なくとも一カ所以上確保することを基本とする。
　　　　　　　　　　　（市町村単独の確保が困難な場合、圏域での確保であっても差し支えない）。
　
これは、重症心身障害児通所（児童発達支援・放課後等デイサービス）に関する、厚労省の障害児支援の提供体制の整備等（基本的な指針）の中に、記されている一文です。
各市町村に一カ所とすると、全国に凡そ1,700事業所が必要となります。しかしながら今現在、運営している事業所は・・・約840事業所（約49％ほど）。

　令和5年度末は・・・。
もう直ぐそこまで来ています。時間にすれば、残りわずかしかありません！
あるデータによれば、日本に於いて、重症心身障害児（重心児）・医療的ケア児（医ケア児）の存在は大体、約1人／2万人と言われています。
千葉県公表の令和元年度・調査実態数によれば、私たちの山武圏域（3市3町）には、27～28人ほど在住していると記されています。一方、私たちが独自に市町村へ依頼調査した、平成３０年の結果によれば山武圏域（3市3町）には、凡そ50人以上の在住者が生活されています。

　このデータを基に、分析してみると次のことが見えてきます！
山武圏域（3市3町）の人口が、約201,000人・世帯数が約92,100世帯。
県の調査実態数で考えると、1人／7,444人・3,411世帯に1人。
私達の調査結果に当てはめると、1人／4,020人・1,842世帯に1人となります。
この数値結果は、どちらのデータで考えても、全国の平均から見てかなり総人口に占める割合（対比）が3～5倍程度も高いことが分かります。
よく一般的に言われるトータル的な人数だけを見た場合、確かに少ない人数なのかも知れません。
全国の平均やその地域の人口・世帯と照らし合わせた場合、その人数は、けして少ないとは言い切れません！

　それなのに・・・
山武圏域【『うちゃこ』のみ】やその周辺には、重心児や医ケア児を専門とする児童発達支援・放課後等デイサービスは、ほぼ存在しません。千葉県北東部、全てをカバーすることは出来ませんが・・・『重心通所うちゃこ』は、出来るだけ多くの利用児を受け入れ、カバーしながら寄り添っていこうと思います！

　そのためには先ず・・・
たくさんの、より多くの人に見学してもらい、私達の支援内容や子供たちの過ごしている様子を実際に見て頂いて、数多くの方の目で、雰囲気を感じて、その重要性を知って頂くことが大切だと思っています！

今・・2025問題（超高齢化問題）、出生率の低下、人口流出や減少、医療過疎（救急搬送困難）・・・他、全国的に大きな問題になっていることは、私達の地域でも同じです。
出生時の低酸素脳症他、中途障害（病気や事故）と後遺症などといった様々なことが、私達の身近で起きるかわからないのです・・・。
それは私達自身であったり、身内・知人というごく身近な人であったり、そんな事実が多くなってきています。
そんな私も、理由は異なりますが・・・次男の出生時に同じような経験しています。
経験者だから言えます！　体験者だからこそ言えます！　
自分にとって知らないこと、ありえないこと、関係のないことではないのです！

そして、重心児や医ケア児数が少ないと言うのであれば、サービス体制や支援の輪が広がらないのは、なぜでしょう・・・。
そのお子さん一人ひとりに、両親や家族にレスパイトケア（ケアの休みを取ってもらう支援）が十分に行き渡らないのはなぜでしょうか・・・。

私は強く思います！
重心児や医ケア児の一人ひとりに、その両親や家族に対して、充分に支援が行き渡ること。その子たちを中心に笑って暮らせる、安全で安心して生活できる環境。充ち足りている地域とは、何においても誰でも支援が行き渡り、笑って暮らせ、安全で安心して生活が送れる、誰一人も取り残されない地元になるはずです！！
それは・・・サービスや社会的な資源、制度・条例や環境・地元意識にとどまらず、大きく丸く繋がった穏やかな（優しさであふれる）地域になると私は思っています。

そんな私たちみんなの、誰もが笑って暮らせ、取り残されることのない・・・
ひとり１人が中心の地元を、地域を、私たち『うちゃこ』　は、
皆さんと創りたいと思っています！

令和4年6月末
重心通所うちゃこ
管理者・児童発達管理責任者
海保　洋明